Aloittaisinko taas tämänkin postauksen hämmästelemällä ajan kulumista? Ilmeisesti. Tuntuu kuuluvan täällä asiaan. Moni täällä sanoo, että viikot menee nopeasti. Allekirjoitan sen. Sitä on jotenkin oppinut asennoitumaan, että ottaa vain päivän kerrallaan, eikä oikeastaan edes mieti kotiutumista. Se varmasti osaltaan auttaa ajan kulumiseen. Ainakin nyt kun tässä on väläytelty jo kotilomia ja kotiutumista siellä täällä, niin on ollut ihan sellainen "apua, ai näinkö pian" -olo. Vaikka ei se nyt niin hämmentävän pian edes ole.
Mutta takaisin postauksen aiheeseen eli kerrataanpa taas hieman kulunutta viikkoa! Päivä sen jälkeen, kun olin julkaissut viimekertaisen viikkopostauksen, tapahtui suuria. Viikolla 33+5 eli kolmeviikkoisena vauva pääsi vihdoin kokonaan pois happiviiksistä. Lääkäri oli jo aiemmin sanonut, että kun vauva pärjäisi vuorokauden ilman viiksiä, vietäisiin laitekin jo kokonaan pois. Ja näin tehtiin, keskellä kaunista yötä. Samalla otimme myös kehonlämpöä mittaavan anturin pois, vauva kun osaa jo pitää lämpönsä niin hienosti. Ihanaa, kun on vähemmän johtoja ja nämä myös ihan konkreettisesti osoittaa, että eteenpäin mennään. Onhan se nyt ihan mieletön etappi, että vauva hengittää ilman mitään tukea, kokonaan itse. Keuhkot toimivat hienosti, vaikka alussa olivat vielä niin heikot. Tällä viikolla oli myös kolmas aivojen rutiiniultra ja kaikki oli yhä kunnossa.
Tuona samana muutosten päivänä vauva siirtyi myös kahdeksasta maito- ja hoitokerrasta kuuteen. Hoitoajat olivat ennen klo 8, 11, 14, 17, 20, 23, 2 ja 5. Uudet hoitoajat olivat klo 9, 13, 17, 21, 1 ja 5. Yleensä vaipanvaihdot yms. hoidot aloitetaan tosin jo puolelta, jotta maitoja päästään valuttamaan "oikeaan" aikaan. Tämä kuuden hoidon rytmi oli tervetullut muutos, kun ei tuntunut olevan enää niin kiire hoidoilla ja pumppauksilla ja ehti nyt aamuisin sekä iltaisin hyvin käydä syömässä jo ennen hoitojakin. Tämä tosin tarkoitti nyt myös vauvan maitomäärien nostoa 60-65 milliin per kerta, jotta vuorokausiannos pysyi samana. Tuntui hirveän isolta määrältä! Mutta niin vain nekin on alas mennyt ja sisällä pysynyt, nyt määrä on 70 ml.
Painoa kertyy joka päivä hyvin lisää, kohta nostetaan taas maitomääriä, mutta vähennetään bmf-vahviketta. Se kun ei jatku meillä enää kotona. Nyt paino alkaa lähestyä jo 2,5 kiloa. Alkaa olla pian jo niissä mitoissa, joissa esikoinen aikoinaan kotiutui :D Bodytkin sai jo vaihtaa kokoon 50 cm, kun aiemmat 44 cm alkoivat käydä turhan ahtaiksi.
Tällä viikolla koettiin myös ensimmäinen kylpy! Kyseinen päivä oli itselleni vain yksi huonojen uutisten päivä (palaan aiheeseen postauksen lopulla), joten en ihan itse saanut siitä irti sitä riemua, minkä olisi voinut saada. Se tosin piristi silti omaakin mieltä. Veteen laskettaessa vauvalle meinasi tulla melkoinen itku, mutta pian hän huomasi, että sehän olikin oikeastaan ihan mukavaa puuhaa.
Imetys ja maidot
Imetyksen harjoittelu on mennyt todella kivasti. Vauva käy rinnalla melkein joka kerta hoitojen yhteydessä. Vaihdellen hän saa sieltä syötyä 0-25 ml, yleensä vähintään 10 ml. Mutta joskus on niin väsy, ettei jaksakaan kunnolla imeä ja silloin menee vain joitain tippoja. Hiljalleen hän on oppinut paremmin myös rytmittämään syömistä itse ja muistaa aika hyvin hengitelläkin välillä. Joskus täytyy vielä irroittaa imuote, jotta hän saa maidon nieltyä ja vedettyä henkeä välissä. Imeminen on kuitenkin yhä vauvalle työlästä ja joskus vähän hankalaakin. Maitoa tulee välillä liikaa herumisen käynnistyessä, ja vauva vetää sitä tosiaan sitten usein henkeensä kakoen, yskien tai lakaten kokonaan hengittämästä. On tosi ahdistavaa odottaa, jatkaako hän hengitystä vai tukehtuuko. Ei hän ole tukehtunut ja sehän on aika epätodennäköistäkin, mutta silti pelottavaa.
Tämän johdosta imetys on alkanut nyt myös tietyllä tapaa jännittää itseäni. Siltikään en halua tämän suhteen luovuttaa, koska kaikki kyllä sujuu kuten tämän ikäisen kanssa pitäisikin ja palkinto odottaa sitten lopussa - toivottavasti. Ja osa imetyshetkistä menee kyllä jo tosi hyvin, ne on ihania kertoja. Mutta tällä hetkellä fiilis imetyksestä ei ole pelkästään "ai että miten ihanaa", vaan välillä aika pelottavaakin. Omahoitaja totesikin mulle kotiinlähtökeskustelussa, että olisi tosi tärkeää, että imetyksen aiheuttama jännitys ja ahdistus poistuisi jo osastolla olon aikana, eikä seuraisi enää kotiin. Kannattaa siis siksi täällä imettää aina yksin ilman hoitajaa ja pitää vauva irti johdoista, jotta kokemus olisi mahdollisimman sama kuin sitten kotonakin. Sillä erolla, että minulla on täällä kuitenkin vielä kutsunappi, jos tilanne menisi pahaksi. Mutta pitää vain saada lisää luottoa itseensä ja vauvaan.
Vauva on saanut nyt myös muutamia kertoja maitoa pullostakin. Itse en ole tätä päässyt todistamaan, koska pyyntöäni on hyvin kunnioitettu eli minun ollessani sairaalassa, tarjotaan pelkästään rintaa ja loput nenämahaletkusta. Poissaollessani saa antaa pullosta. Kuulemani mukaan vauva syö pullosta sellaista 10-25 ml eli aika samaa mitä rinnastakin. Aina ei pullostakaan maito maistu, mikä sinällään tuo lohtua myös imetykseen: syöminen on vaikeaa ihan kaikilla tavoilla, koska vauva on vielä niin pieni ja kehittymätön näiltä osin. Kärsimättömille ihmisille, kuten minä, tämä keskosuus vaatii kyllä aika paljon!
Kotiutuminen ja kotilomat
Huomaan, että tällä viikolla ollaan myös tosissaan alettu "panostaa" jo kotiinlähtöön. Ja sehän voi periaatteessa ollakin jo ihan pian. Kävimme omahoitajan kanssa jo kogiinlähtökeskustelun ainakin osittain. Täytetään sellaista rasti ruutuun -lappua, kun asiat on käsitelty, esim. infektiot, ulkoilu, vauvan hoitotoimenpiteet kotona jne. Sain myös luettavaksi vihkosen, missä näistä asioista kerrotaan. Lisäksi olen saanut toimia koko ajan itsenäisemmin. Olen saanut aloittaa vauvan hoitoja jo ennen hoitajan kutsumista hoitoaikoina. Voin tehdä ne kokonaan yksin alusta loppuun maitojen valuttamista myöten. Lisäksi hiljalleen voidaan siirtyä vauvantahtiseen arkeenkin: jos vauva herää nälkäisenä "väärään" aikaan, voin imettää silloinkin. Tässä on alkanut jo tuntuakin normaalimmalta vauva-arjelta, kun on jotenkin eri tavalla ehtinyt ja saanut pitää vauvaa sylissä sekä tehdä hoitoja: ottaa olalle röyhtäisemään tai sylitellä hoitojen jälkeenkin laittamatta heti petiin ja piuhoihin kiinni. Aivan ihanaa!
Vastapuolena sitten, että on alkanut vähän ärsyttää ne muutamat hoitajat, jotka ei annakaan tehdä itsenäisesti. Tai ylipäätään kun vauva tuntuu jo niin valmiilta ja "isolta", niin turhauttaa koko ajan vain enemmän olla täällä. Arvostan monitorin antamia tietoja vauvan tilasta, mutta ärsyynnyn johtojen kanssa säätämiseen ja niiden rajoittavuuteen. Arvostan sitä, että hoitajien tuki on koko ajan saatavilla, mutta ärsyynnyn siitä silloin, kun en ole sitä pyytänyt. Johtuu siis kaikki siitä, että vauva voi hyvin, enkä koe enää tarvitsevani jatkuvaa apua tai tukea.
Meillä oli eilen ns. kotiinlähtökeskustelu myös omalääkärin kanssa. Lähinnä juteltiin kotiutumiseen liittyvistä ajatuksista ja hän kertoi, mitä tutkimuksia ja kontrollikäyntejä olisi viedä odotettavissa. Ainakin meillä on kehitysseuranta sairaalalla tavallisen neuvolan lisäksi, aivojen magneettitutkimus ja jokin laajempi kuulotesti. Jäi ihan hyvä fiilis keskustelusta, meillä on kyllä tosi mukava omalääkärikin.
Apnealaskenta
Nyt tosiaan meillä menee niin loistavasti, että olemme apnealaskennan piirissä. Kotiutuminen on siis kiinni enää pelkästään apneoista eli kun on 7 päivää ilman apneaa kofeiini-lääkkeen lopetuksesta alkaen, me pääsemme kotiin! Kaikki muu kun on vauvalla aivan mallillaan. Kukaan ei vain pysty ennustamaan, meneekö apneattomuuteen viikko vai kuukausi vai enemmänkin. Apneoihin tarkoitettu lääke eli kofeiini lopetettiin vasta tiistaina 34+1. Silloin oli menossa jo neljäs päivä ilman yhtään apneaa. Se oli kyllä jo tosi hyvin, kun jutellessa toisen äidin kanssa tuli ilmi, että heidän saman ikäisellä vauvalla oli niitä vielä kahtakin päivässä lääkkeestä huolimatta. Olin itse siis varautunut siihen, että lääkkeen lopetus aiheuttaisi taas lisääntyviä apneoita, mutta kyllä pieni osa minua silti toivoi, että jos kuitenkin ihme kantaisi vielä tämänkin yli ja niitä ei tulisikaan enää koskaan. Lääkäri kuitenkin sanoi, että on hyvin skeptinen, etteikö niitä enää tulisi.
Torstain 34+3 aamuisella lääkärinkierrolla lääkäri sitten ihan naureskeli, että on kyllä tämä vauva ollut ihan uskomaton kasvun ja kehityksen kannalta. On kuulemma ihme, että 34-viikkoisella on näin pitkä apneaväli. Siksi hän myös varoitteli, että edelleenkin on todennäköistä, että niitä tulee. Mutta samalla ensimmäistä kertaa koko täällä olon aikana mainittiin tarkka päivä, jona me voitaisiin teoriassa kotiutua, jos apneoita ei enää tulisi. Ja se päivähän olisi sitten ollut 35+0, maanantai. Todellakin siis olisi ollut. Tästä eteenpäin kaikki meni pieleen, mikä mennä voi.
Yritin tietysti parhaani mukaan olla vielä innostumatta liikaa kotiinlähdöstä ja olla ajattelematta asiaa, mutta olihan se vaikeaa kun oltiin jo niiiiin lähellä. Tiesin, että pettymys tulisi olemaan iso, jos apneoita vielä tässä välissä tulisi, vaikka tiesin senkin, että se olisi näin pienelle keskoselle vielä ihan täysin normaalia. Toivo on vain niin kovin ihmeellinen asia, että se aina vain nousee jostain uudelleen, tulipa eteen mitä hyvänsä.
Ja niin - niinhän siinä sitten kävi, että vielä samana 34+3 päivänä eli eilen, tuli yksi apnea. Ja toinenkin. Ja vielä kolmas! Eka niistä oli vain pari tuntia lääkärinkierron jälkeen. Ja kyllähän se tosi pahalta tuntui. Näin apnean itsekin monitorista ja hetken vielä toivoin, ettei se haittaisi, kun se oli ihan tosi nopea, mutta haittasihan se. Laskuri takaisin nollaan. Itketti. Nyt nähtäväksi jää, kuinka usein niitä alkaa tulemaan, pelottaa vähän kun tosiaan nollasta rykäistiin suoraan jo kolmeen. Kofeiinin vaikutus kun alkaa sieltä vasta hiljalleen vähenemään. Toisaalta tämä oli osin myös helpotus, koska nyt päästäisiin laskemaan oikeasti niitä apneattomia päiviä ja nähtäisiin, miten kofeiinin lopetus vaikuttaa niihin. Kunpa eivät vain ihan hirveästi lisääntyisi. Toisaalta enpä haluaisi sitäkään, että niitä tulisi laskettuun aikaan saakka vain kerta viikkoon - sopivasti aina niin, että just kun ollaan pääsemässä kotiin, ei päästäkään. Tästä tulee kyllä enivei raskasta aikaa.
Pienenä lohtuna kuitenkin meillä (ainakin toistaiseksi) on nyt mahdollisuus lähteä kotilomille eli olla päivä kotona ja palata yöksi sairaalaan. Vaikka joka päivä, jos haluaisi ja jaksaisi. Sitä varten meillä oli eilen lääkärin viikkokeskustelun yhteydessä myös puhalluselvytyskoulutus ja myöhemmin tulee vielä Massimo-laitteelle koulutus. Massimo on apneoiden seurantaan käytettävä kotilaite. Se mittaa sykettä ja saturaatiota ja hälyttää niistä sekä rekisteröi ne muistiin. Massimo-koulutus piti olla jo tänään ja ajatuksena oli käydä nyt viikonloppuna ekalla kotilomalla, mutta koska jokin huonon tuurin juna on nyt asemalla, meidän esikoinen tuli kipeäksi. Joku kuumeflunssa. Nyt ei siis uskalla ainakaan viikkoon viedä vauvaa kotiin ja tietysti toivotaan, etten itse sairastu. Sitten oliskin vauva monta päivää yksin sairaalalla ja se vasta hirveä ajatus olisikin. Nyt siis todella ottaa päähän. Ollaan oltu koko kesä terveinä ja nytkin vältelty tautipesäkkeitä ja silti se napsahti jostain juuri tähän kohtaan.
Täytyy siis sanoa, että eilen oli aikalailla mieli maassa. Tuntui, että kaikki kaatuu päälle. Sairaalassa oleminen tuntui ihan ylitsepääsemättömän vaikealta. Tämä oli nyt kai sitten se ensimmäinen takapakki meidän matkalla. Tietysti pitää olla iloinen, että kyse ei ollut eikä ole mistään vakavasta. Mutta oli vain aikalailla sellainen fiilis, että matto vedettiin nyt liian useasti jalkojen alta. Ensin oli pieni toivonkipinä, että voitaisiin kotiutua kokonaan jo muutaman päivän sisään ja seuraavassa hetkessä ehkä kotilomatkin peruuntuisivat, koska pahimmillaan jouduttaisiin aloittamaan kofeiinikin vielä uudelleen, jos apneat lisääntyisi liikaa. Puhumattakaan siitä pelosta, että vauva tai minä sairastuttaisiin myös. Eilisen päivän voisi vain pyyhkiä kartalta kokonaan. Tai vaikka koko seuraavan tulevan viikonkin, ehkä sitten ollaan jo voiton puolella?
Tällä hetkellä tuntuu vahvasti siltä, ettei päästä ikinä kotiin. Mutta silloin kun vielä uskoin meidän pian pääsevän, oli ajatukset kotiutumisestakin toki aika ristiriitaiset. Vaikka kotiutumiseen alkaakin olla jo ihan kamala kaipuu ja täällä oleminen alkaa turhauttaa koko ajan vain enemmän, se tuntuu ajatuksena silti myös vähän pelottavalta. Imetys ei vielä ole kovin sujuvaa ja kuten sanoin, se on alkanut jännittääkin vähän. Nenämahaletkun käyttö kotioloissa tuntuu myös vähän vaivalloiselta. Pelottaa lisäksi oikeastaan kaikki, mitä vauvalle voisi käydä, kun ei enää olekaan kutsunappia, jolla saada apu salamana paikalle. Täällä on niin tarkka seuranta ja tarkat systeemit, että tuntuu ihan utopistiselta, että osaisi toimia kotioloissa ilman niitä. Nyt jos vauva vaikka pitää jonkun oudon äänen, ei tarvitse kuin hetki katsella monitoreja todeten, että joo, hengissä se on. Että sitä mä vaan mietin, että miten kukaan saa vauvoja pidettyä hengissä kotonaan ilman johtoja? Sen on oltava jokin myytti. Tavallaan en siis ole lainkaan pahoillani, että saadaan vielä ainakin viikko harjoitella elämän peruspilareita turvassa täällä. Kasvaa vielä vähän isommaksi. Toivoisin vain, että saisi itse päättää, koska lähtee kotiin. Tämä apneaseuranta on ehdottomasti piinaavin tapa kotiutua, mitä keksin.
Hieman siis tosiaan ristiriitaisin fiiliksin kohti tulevaa viikkoa. Kovasti kotiinlähtöä tai edes niitä kotilomia odottaen. Tosiaan 7 vuorokautta ilman apneaa ja kotiudumme. Tällä hetkellä lukema on 1/7 ja mahdollinen kotiutuminen siis ensi torstaina. Kuulemma kun aika tulee täyteen tarkalla kellonlyömällä, suljetaan heti monitorit ja sen jälkeen voi kotiutua. En tosin lainkaan usko, että apneat tähän vielä läheskään loppuisivat. Tuo eilisen kolme apneaa veti kyllä takaisin maanpinnalle hyvin nopeasti.
Pitäisi kyllä ehkä siirtyä kirjoittamaan näitä viikkopostauksia enemmän päiväkirjamaisesti. Tämä viikon koonti on ollut aika vaikeaa, koska tämäkin viikko alkoi ihan mielettömän hyvällä fiiliksellä ja uskolla tulevaan, mutta päättyi siihen, että kaikki toivo vedettiinkin viemäristä alas.
Kaikkiaan kuitenkin meillähän on asiat hyvin, kun ainoa murhe on, ettei päästykään vielä kotiin. Vauvahan voi kuitenkin yhä hyvin, sillä apneat ei varsinaisesti ole vaarallisia, kun niihin on seuranta. Ne kyllä vielä loppuvat, kun hengityskeskus vain on kehittynyt tarpeeksi.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti